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2023年全国两会召开在即，全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群拟提交《关于罕见病康复资源扩容的提案》（以下简称“提案”）。她建议，设立省（区）级罕见病康复中心，酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴。

提案指出，罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。专家介绍，全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，约50%起病于儿童期。

杜丽群表示，绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径。

“罕见病康复并不是治疗疾病本身，而是针对疾病产生的功能障碍进行针对性的康复训练，如神经肌肉受损、运动功能受限、言语能力障碍、认知功能障碍、心理情绪障碍、社交能力和生活自理能力下降等症状，帮助提高患者临床治疗效果、缓解临床症状、改善残存功能、延缓疾病进展等，最重要的是帮助患者提高生活质量，获得生活自理能力，实现重返学校、重返社会。”然而，通过多方调研，杜丽群发现，目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理存在多方面的堵点，需要多部门联合推动解决。

一方面，罕见病康复资源短缺。康复师一般使用普通肢体残疾人群（脑瘫）康复手法和项目给罕见病患者进行康复训练，同时针对罕见病的康复评估亦属少见。有关专家介绍，以杜氏型肌营养不良症（简称DMD）为例，患者的康复治疗要贯穿始终。脑瘫是神经系统疾病，而DMD是肌肉系统疾病，两者有较大区别，故在康复方法上，针对DMD患者的方法要考量患儿剩余的肌肉量以及该肌肉量能承受多大的力量，要根据具体情况确定训练量。

另一方面，针对罕见病康复的救助项目不足。根据《广西残疾儿童康复救助标准指导意见的通知》，肢体残疾康复救助标准是：0-6岁救助标准每服务日不低于95元；7-17岁救助标准每服务日不低于50元。其中，肢体残疾引导式教育训练每天不少于30分钟。以一名普通DMD患者为例，每天必须做四个项目的训练才能达到康复救助标准要求。康复训练费用198元，扣除项目补贴的95元，患者须自费103元，每年自费负担2万多元，部分家庭难以承担。与此同时，失去运动能力的患者需要一名家庭成员全职在家照顾，家庭收入也进一步减少。

为此，杜丽群建议，由各省（区）部门牵头，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。

此外，杜丽群建议，残联等部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度。部分罕见病患者的病情呈进行性加重，随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目，补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加，进一步减轻患者家庭经济负担。

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