上海财经网【上海财经号】:  （记者 王潇雨 特约记者 陈明雁 通讯员 严晓博）“依托诊疗和研究基础平台，北京协和医院共开展罕见病相关临床试验87项，涉及13个临床与医技科室。”9月23日，在京召开的中华医学会第一届全国罕见病学术年会上，中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬表示，近年来，我国多措并举加强罕见病防治，初步形成了罕见病诊疗、研究、转化的支撑体系。

  张抒扬介绍，我国罕见病诊疗、研究和管理近年来取得跨越式发展。目前，我国已遴选320余家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，初步建成三个国家级罕见病数据平台——国家罕见病注册平台、国家罕见病直报系统、国家罕见病质控平台。在此基础上，构建了标准化、规范化的国家级罕见病生物样本库，并建立了中文罕见病知识库和数据共享机制，加速开展“产、学、研、用”全链条式的转化研究。

  此次大会由中华医学会、中华医学会罕见病分会主办。大会设置了4个分论坛，围绕罕见病学科建设经验和范式、罕见病药物研发及临床试验、遗传检测在罕见病诊疗中的应用及推广、心肺肾罕见病诊疗和研究进展等主题开展研讨交流。

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